Ваш геном на аукционе: неожиданный поворот в мире ДНК

Компания 23andMe, известная своими генетическими тестами, оказалась в сложной ситуации. Её акции рискуют быть исключёнными с биржи, а отдел по разработке лекарств недавно и вовсе был закрыт. Более того, почти весь совет директоров покинул свои посты, осталась только соучредитель и генеральный директор компании — Анн Вожицки. Она рассматривает возможность продажи 23andMe. В таком случае ДНК-данные 15 миллионов клиентов могут стать объектом сделки.

ДНК-данные — весьма ценный актив. За последние 20 лет генетическая информация помогла воссоединить семьи, раскрыть секреты родства, а также поймать преступников. Несмотря на это, большинство пользователей подобных тестов получают лишь поверхностный взгляд на свои корни и генетические особенности. Неспособность компании доказать реальную ценность своих данных привела к тому, что сегодня 23andMe ищет варианты спасения бизнеса, включая возможную продажу.

В отличие от медицинских учреждений, 23andMe не обязана соблюдать закон о конфиденциальности медицинских данных (HIPAA). Политика конфиденциальности компании позволяет продажу данных в случае слияния или поглощения. А новые владельцы и вовсе могут изменить условия использования данных, что создаёт дополнительные риски. Представитель компании заявил, что любые изменения будут тщательно продуманы, однако гарантировать полную безопасность клиентских данных невозможно.

Генетическая информация интересует самые разные компании. Например, страховщики могут использовать данные о ДНК для оценки рисков, включая предрасположенность потенциальных клиентов к болезням и досрочному уходу из жизни. Эти же данные могут пригодиться и правоохранительным органам в проведении расследований. Достоверно известно, что некоторые подобные компании уже передавали конфиденциальную информацию о ДНК американской полиции.

Последствия продажи ДНК-данных остаются неясными. Наука о геноме ещё развивается. Эксперты предупреждают: новые владельцы могут использовать информацию для неожиданных целей. В отличие от пароля, ДНК нельзя изменить — даже однократная утечка уже необратима и может быть использована против раскрывшего свой геном человека.

В некоторых штатах, например в Калифорнии, у потребителей есть дополнительные права на конфиденциальность генетических данных. Так, клиенты местных компаний могут потребовать удалить свою информацию перед продажей фирмы.

Компания 23andMe тоже позволяет скачивать и удалять свои данные, а также предупреждает о новых условиях конфиденциальности. Однако изменения в условиях пользовательского соглашения часто вступают в силу автоматически, даже если пользователь не ознакомился с ними. А значит, всё может измениться в мгновенье ока.

Клиенты передают свои данные, рискуя, ради сомнительной выгоды. Ожидания от генетического анализа были высокими — предполагалось, что геном поможет каждому создать индивидуальный план здоровья. Но многие болезни зависят не от отдельных генов, и у большинства людей нет ярко выраженных мутаций. Это и снизило продажи 23andMe.

Анн Вожицки уже спасала компанию, когда FDA запретило продажу генетических тестов в 2013 году. Сегодня она рассматривает разные варианты поддержки бизнеса, включая разделение направлений. Однако, если акции не поднимутся до $1 к 4 ноября, компанию ждёт исключение с биржи. Продажа фирмы становится всё более вероятным исходом событий.

Риски неправильного использования ДНК-данных были всегда. Третьи стороны уже давно получают доступ к обезличенной генетической информации для исследований, но иногда такие данные могут быть связаны с конкретной личностью. К слову, в октябре прошлого года 23andMe уже стала центральным фигурантом скандала с утечкой клиентских данных и даже согласилась выплатить 30 миллионов долларов в рамках судебного иска.