ДНК-дискриминация: генетические тесты лишают американцев страховки

Билл никогда не думал, что случайный телефонный разговор с братом перевернет его жизнь. Четыре года назад во время обычной беседы брат сообщил о своем диагнозе - боковой амиотрофический склероз (БАС). Семья всегда считала простым совпадением, что отец и дед Билла страдали этим заболеванием. Выяснилось, что причина кроется в наследственной генетической мутации.

Специалист по БАС направил Билла на ДНК-тест. В ожидании результатов мужчина решил оформить страховку долгосрочного ухода. Он рассудил, что если когда-нибудь заболеет БАС, то не хотел бы, чтобы расходы на необходимую медицинскую помощь легли тяжким бременем на семейный бюджет.

После обнаружения мутации Билл честно сообщил об этом страховому агенту. В ответ услышал неутешительное: "Не думаю, что вам одобрят страховку". При этом 60-летний мужчина абсолютно здоров и проводит выходные за строительством дома своей мечты собственными руками.

Согласно недавнему исследованию, подобная генетическая мутация повышает вероятность развития БАС в среднем на 25%. Большинство случаев заболевания вообще не связаны с наследственностью. Тем не менее, к Биллу отнеслись так, будто он уже болен.

Подобные ситуации в США абсолютно законны. Пробелы в законодательстве о недискриминации по генетическим признакам позволяют страховщикам жизни, долгосрочного ухода и инвалидности требовать от клиентов раскрытия генетических факторов риска. На основании этих данных компании могут отказать в страховании или повысить стоимость полиса.

Источником информации о генетических особенностях может быть как назначенный врачом тест, так и популярный сервис 23andMe. Десятки подобных случаев уже задокументированы группами по защите прав пациентов и в социальных сетях.

Лиза Шлагер, вице-президент по публичной политике группы поддержки FORCE, занимающейся вопросами наследственных форм рака, собирает свидетельства дискриминации в сфере страхования. На данный момент в её базе около 40 случаев.

Среди пострадавших - мужчина с синдромом Линча, увеличивающим риск развития нескольких видов рака. Ему не только повысили страховую премию и сократили покрытие, но и другие страховщики отказали в полисах. 42-летней Келли Кашмер отказали в страховании жизни в 2013 году после выявления у неё вредоносной версии гена BRCA2.

Исследования показывают, что люди чаще обращаются за дополнительным страхованием при повышенных генетических рисках заболеваний или смерти. Страховые компании оправдывают свою политику необходимостью справедливой оценки рисков и поддержания финансовой стабильности.

Для некоторых генетически обусловленных заболеваний, таких как БАС и болезнь Хантингтона, знание о наличии вредной мутации не позволяет предотвратить возможное развитие болезни. Однако в других случаях эта информация может снизить вероятность тяжелого заболевания или смерти.

Мутации BRCA, например, повышают риск развития рака груди до 85% . При этом тестирование женщин на эти мутации помогло снизить смертность от рака благодаря ранней диагностике и профилактическим операциям.

Даже работодатели, на которых распространяется закон о недискриминации в отношении генетической информации (GINA), вскоре могут получить право нанимать или увольнять сотрудников на основе определенных генетических факторов риска. Некоторые исследователи утверждают, что наличие двух копий мутации APOE4, повышающей вероятность развития болезни Альцгеймера до 60%, равносильно нулевой стадии заболевания.

Группы поддержки пациентов, включая Ассоциацию БАС и Фонд Майкла Дж. Фокса, работают над принятием законов, закрывающих пробелы в GINA на уровне отдельных штатов. Флорида уже приняла такой закон в 2020 году, но в большинстве случаев эти попытки пока безуспешны.

По мере развития генетического тестирования проблема может затронуть все больше людей. Ведущие причины смертности - сердечно-сосудистые заболевания, диабет и другие - связаны с множеством генов, образом жизни и факторами окружающей среды. Исследователи пытаются разобраться в этом сложном взаимодействии с помощью полигенных оценок риска .

Билл до сих пор не знает, разовьется ли у него БАС. Средний возраст начала заболевания - 40-60 лет, но у многих симптомы проявляются только после 70. Без долгосрочной страховки он не сможет позволить себе круглосуточный сестринский уход, если такой понадобится. При развитии БАС люди теряют способность ходить, говорить и жевать.